Život to zariadil tak, že som sa stala rodičom malého autistu. Mne osobne je jedno, či za diagnózu môže pôrodná trauma, povinná vakcinácia alebo karma. Príčina v tomto prípade nijako neovplyvní výsledok, malý autista je tu a život s ním prináša rôzne situácie. Niektoré sú zábavné (špeciálne ak máte záľubu v absurdnom humore) a niektoré také, že máte chuť v tej prudkej zákrute pridať na 200 a neotočiť volantom. No a medzi týmito dvoma pólmi sa rozprestiera bežný, každodenný život, ktorý žijeme a práve o ňom bude tento článok. Ľudia mávajú o autizme skreslené predstavy, tak snáď do toho vnesiem trochu svetla.

Keby som mala jedným slovom zhrnúť, aký je život s autistom, povedala by som, že stereotypný. Stereotypy a rituály sú pre ľudí s autizmom bytostnou potrebou, ktorá im pomáha prežiť vo svete. Aj nám, bežným ľuďom, sa svet občas javí ako jeden obrovský chaos. Autista chaos sveta vníma oveľa intenzívnejšie a k tomu si ešte poriadne pridajte volume na všetky zvukové, obrazové, často aj hmatové a chuťové podnety. Je to niečo ako permanentná jazda na blikajúcich a trúbiacich kolotočoch (s výnimkou spánku, ale aj ten býva veľkým problémom). Jediné, čo tomu chaosu a cirkusu dáva aký-taký poriadok a zmysel, sú opakujúce sa rituály a nemenné pravidlá. V praxi to vyzerá napríklad tak, že každý deň, 365-krát za rok odpovedáte tie isté odpovede na rovnaké otázky. Ja ich volám uisťovacie. Ani ty si nemala rada prírodovedu? Keď som sa narodil, mala si 27 rokov? Keď budem mať 18, ty budeš mať 45? Banská Bystrica je na strednom Slovensku? Panel je tvrdší ako tehla? Hladkáš ju preto, že ju máš rada (reč je o psovi)? Angličtina je svetový jazyk? A tak ďalej, až kým nezaspí. Jednoduché otázky, na ktoré sa pýta hocikto. Akurát, že vy nepotrebujete počuť rovnaké odpovede každý deň. On áno. Čo ak sa cez noc niečo zmenilo a angličtina náhle nie je svetový jazyk? Čo teraz?

Potreba stereotypov a pravidelnosti sa prejavuje asi vo všetkých oblastiach života. Dobrým príkladom je napríklad jedlo. Autisti a jedlo, to je výživná téma. Extrémne prípady sú schopné točiť dookola 5 rovnakých potravín a nič iné do nich nedostanete. Alebo nie sú ochotní zjesť čokoľvek guľaté, čokoľvek zelené, červené, čokoľvek v bielom obale alebo v modrom obale, vyberte si. My máme hitparádu cca 15 štandardných jedál a nové pribúdajú len veľmi opatrne a pomaly, napríklad jedno za rok. Žiadne polievky, omáčka musí byť úplne hladká, aj jogurt, hlavne žiadne kúsky! Ovocie nesmie mať akýkoľvek náznak poškodenia. Tanier jedine plytký. Len táto lyžička. Najlepšia reštaurácia na svete je Mekáč. Nie kvôli jedlu, ale všetky vyzerajú rovnako. V každej tie isté symboly a farby. Párky musia mať špecifickú farbu a špecifické zakrivenie, inak to nie sú párky. Viem, že človek, ktorý tomu nerozumie, si povie: len vymýšľa, je rozmaznaný, však mu nedaj jesť a potom zje aj klince. Nie, nezje. Autistu nepresvedčíte, jednoduchšie je vyhladovať ho na smrť.

Obliekanie je tiež dobrý príklad. Farby sa striktne delia na skupiny tieto áno a tieto nie. Výnimky sa nepripúšťajú. Takže máme základné členenie farieb a potom je tu taká vec ako kombinácie farieb. Aj tie majú pevné pravidlá. Nohavice musia mať vzadu dve vrecká. Topánky nesmú byť šnurovacie. A mimochodom, ak sú tu dailymales, ktorí nosia slipy – nechcite vedieť, čo si o vás myslí.

Z ďalších pravidiel prežitia vyberáme: k sviatku negratulovať, darčeky prijíma. Nespievať, spievanie nevyžadovať. Bozkávať sa nechá, ale odmieta reciprocitu. Preferuje objímanie, priam vyhľadáva, je kontaktný typ. Ľudia majú vyzerať štandardne a mať kompletný počet končatín, prstov aj uší. Telesné deformácie a postihnutia neakceptuje, pohľad na ne vyvoláva paniku. Najobľúbenejšie jedlo za každých okolností je biely rožok. Bez ničoho.

Autisti zvyčajne mávajú problém s abstraktným myslením, prirodzene nerozumejú metaforám a irónii. V tomto smere dostávalo moje chúďa od útleho detstva nemilosrdne zabrať, takže dnes je z neho (počas dobrých dní) vtipný spoločník, no i tak reaguje na polovicu mojich odpovedí preventívnym „sranduješ?“. Kombinácia detskej úprimnosti, haprujúcej sociálnej inteligencie a autistického uchopenia reality býva zdrojom kadejakých situácií. Škoda, že nie som systematický zapisovací typ, bolo by to na román.

Sranda ale končí, keď sa malý autista musí zaradiť do povinnej školskej dochádzky. Na Slovensku máte v podstate dve možnosti: skúsiť ísť cestou integrácie v normálnej škole alebo dať dieťa rovno do špeciálnej. My (nemám rada mamičkovský plurál, ale kto má školopovinné dieťa, obzvlášť postihnuté, chápe, že v tomto prípade je namieste) sme tri roky išli prvou cestou. Výsledok bol katastrofálny. Vybrala som školu klasickú, no súkromnú, s nádejou, že menší počet detí v triede bude znamenať individuálnejší prístup atď. Plus v čase nástupu syn ešte nemal autizmus definitívne potvrdený. Zápisom prešiel bez problémov, do školy sa tešil. Prvý polrok prešiel celkom v pohode, potom ho objavili starší žiaci a ako to už býva, kto je iný, má smolu. Začali ho mlátiť, ale sofistikovane. Syn sa nenechal, ale autistovi potrebná sofistikovanosť chýba, takže tu vrátil útočníkovi pred učiteľkou, tu roztrhal z pomsty peračník a priznal sa, tu hodil (po asi najväčšej bitke) chalanovi bundu do záchoda. K tomu sa pridala nespokojnosť učiteliek s jeho úprimnými názormi na ich prácu a už to jelo. Long story short, problémový žiak ako vyšitý. Až na výborné známky. V treťom ročníku sa situácia stala neúnosnou a na odporučenie odborníkov som začala vybavovať prestup na špeciálnu školu. 

Lenže naše špeciálne školstvo má jeden problémik: automaticky sa počíta s tým, že autista bude mať pridružené mentálne alebo telesné postihnutie. Takže špeciálne školy sú plné síce vzdelávateľných, ale tzv. ťažkých autistov a inak postihnutých detí. Niektoré nedokážu normálne chodiť, majú rôzne telesné deformity, zrakové alebo sluchové postihnutie, epileptické záchvaty alebo záchvaty agresivity, kričia, vydávajú nekontrolované zvuky, majú problémy s rečou atď. Čo je v poriadku, na to špeciálne školy sú. Ale tzv. vysokofunkční autisti ostali trčať kdesi vo vzduchoprázdne. Na klasických školách ich nestrpia, pokiaľ nemajú šťastie na výnimočne osvietené učiteľky a riaditeľky. A na špeciálnych sa cítia nepatrične. Takéto dieťa si totiž (hlavne do istého veku) neuvedomuje, že má nejakú diagnózu, že jeho neštandardné reakcie sú problém. A hlavne, až na pár drobností je to v podstate normálne decko. Pobyt medzi ťažko postihnutými deťmi znáša zle. Veky trvá, kým mu vôbec vysvetlíte, prečo tam musí byť. To, že je debil, idiot a retard počúval už na "normálnej" škole, ale že to nie je pravda som mu dokázala vyvrátiť presvedčivejšie, ako keď trávi dni v spoločnosti detí, ktoré nekontrolovateľne škriekajú, váľajú sa po zemi, odpovedajú zásadne replikami postavičiek z kreslených filmov (a zásadne v češtine) a podobne. Teší sa síce, že je najlepší v triede, ale nepáči sa mu, že dostáva trikrát toľko úloh ako spolužiaci.

Vraj na strednej už bude lepšie. Tam sa to vraj viac toleruje a dovtedy sa naučí viac ovládať. Rada by som tomu verila.